La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. 

FUENTE: Escuela de Salud de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

Esta enfermedad se manifiesta con debilidad muscular y, con el tiempo, puede llevar a la parálisis completa. A pesar de su gravedad, la ELA sigue siendo poco conocida y frecuentemente mal entendida.

Para aumentar la visibilidad de esta enfermedad, se ha lanzado la campaña “Luz por la ELA”, que iluminará en verde, color que simboliza la ELA, monumentos emblemáticos de diversas ciudades de España. Esta iniciativa busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad a que se enfrentan los pacientes y sus familias.

Javier Gil Sanchís, un biólogo de Toledo diagnosticado con ELA hace dos años, comparte su experiencia personal en una entrevista a la Escuela de Salud de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

Su enfermedad fue detectada de forma casual durante unas vacaciones, cuando se dio cuenta de que tenía dificultad para mover los dedos de la mano izquierda. 

Tras regresar a Toledo y someterse a varias pruebas neurológicas, en agosto de 2022 recibió el diagnóstico definitivo. ”Al ser una enfermedad tan desconocida, es difícil conocer todos los aspectos de esta enfermedad", explica Prado, cuidadora de Javier en una entrevista concedida a la Junta de C-LM. 

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Los síntomas pueden empezar de diferentes maneras, ya sea con problemas en las manos o en las piernas. La ELA, a diferencia de otras enfermedades crónicas, es mortal y presenta una serie de retos únicos, ya que, aunque el cerebro funciona con normalidad, los músculos dejan de responder.

El sistema sanitario ha mejorado en la atención a pacientes de ELA, destacando herramientas como el lector ocular, que permite la comunicación para aquellos que han perdido la capacidad de hablar. "La comunicación es fundamental para todo ser humano, y aún más para quienes viven con ELA", subraya Prado a una entrevista concedida a la Junta C-LM. 

La Asociación Adelante, de Castilla la Mancha juega un papel crucial en el apoyo a pacientes y familiares, ofreciendo asistencia física y psicológica, así como apoyando la propuesta de una Ley de ELA que garantice cuidados adecuados, incluidos enfermeros a domicilio.

A pesar de los desafíos, Prado y Javier resaltan aspectos positivos como la unión familiar y el desarrollo de una mayor empatía. "Cuidar es ayudar, y lo importante es aprender a cuidar de uno mismo para poder cuidar a los demás", aconseja.

Para aquellos afectados por la ELA, se recomienda buscar apoyo en asociaciones y profesionales de la salud para mantener una actitud optimista, levantándose cada día con la esperanza de un futuro mejor.